身体障害者手帳と嘘

これまでのブログにも記載したものの、
身体障害者手帳所有者は、所得税減税措置が受けられる。

個人事業者は、確定申告時に申請すればいいのかな？
自分のようなサラリーマンは、総務や人事に、その手帳のコピーを提出しなければならない。

そっと“免疫障害”と記載されてる面は、コピーせず、
写真と承認番号と記載されてる面のみのコピーを提出した。

従って、あくまでも、自分がHIVであることは公言していない。

人事、総務系の従事者でリテラシーの高い人なら、
仲の善し悪しに関わらず、尋ねてよいこと悪いこと見極めつつ、会話してくれる。

“個人的過ぎる、あまり公にしたくない話なんだけど･･･”　って手渡した担当者は、
その内容を見るや否や、仕事人の顔になって対応してくれたので、多くを語らずに済んだ。
ありがたい。

それでも、好奇の視点とは別に、
組織としてもフォロー策があるのであればという視点で、
勤務上の考慮すべきことがらがあるのであれば、伝えて欲しいという要望。

根拠なく身体障害者手帳を給付される訳がない訳で･･･。
業務上支障あることがら、考慮すべきことがらについての配慮・考慮としての有り難い言葉だ。
でも、もやもやっと語りだす言葉に、免疫とか感染症という言葉を本能的に避けてる自分を感じた。

結果的に、簡単に言えば、ごまかし、嘘をついた。

また、実はちょっと体力的な不安を感じている。
もうすぐ四十路な自分は、気持ちだけで仕事してるというか･･･徹夜続きを繰り返す中での、体力的な問題に直面してる。

皮膚炎症が激しいので、3種と軟膏を処方されてるが、今月から摂取量が倍増した。
飲むと眠い、体調によっては、頭痛や嘔吐を伴う、そんな状況。
それでも、ものづくりしてる仕事は好きだ。だから、やれてる。
年齢的には、組織上人の上に立つ立場。なにげなーく断ってきたいわゆる管理職。
プロジェクトの責任はとっても、組織としての責任までを負うことは避けてきた。

逃げ場感じず、こういう体調不良を理由に断った。

残ったのは、ついた嘘と、重ねた嘘。

症状的には偽りなくとも、根拠として偽ったことがまた自業自得。

そう感じる反面、公言する勇気はないのも事実。
表面的な自分、根幹的にいる自分、両者を感じた。

どうあるべきか？！を常に意識し、提案してる立場の人間が、
事情と都合で対応した矛盾過ぎる事柄。

薬を飲み続けるプレッシャーと同じように、突き通さないと行けない事柄を産んだ瞬間。

何もかもが偽りじゃないか？！と自分に対しては強く思う今日この頃。

ちょっと酒の力を借りたい夜でもあるな･･･。

身体障害者手帳というもの

身体障害者手帳は、これからの治療にとって、無くてはならないものの一つである。
これがないと、簡単に生活は破綻してしまう。
厳密に言えば、様々なサービスが受けられず、高額医療費への負担軽減サービスも受けられず、高額医療費を負担することとなる。

自分の場合、身体障害者手帳申請時の月額薬品代は27万円ほどだった。一般の健康保険で負担するなら3割の8.1万円の負担となる。12ヶ月の1年間で、97万円を越える。1年間で100万円貯蓄すると想像すると、その壁の高さが感じられる。人によっては低い壁でもあり、高い壁でもある。毎月保険や税金でしょっ引かれる額に値する額だし、給与明細をみて、“税金高い！”と嘆き、“税金がなければ、もっと楽になるのに…”と思える訳で、そういう大きさの金額だ。

ここまでかかる医療費を、何とか軽減していくことが、純粋な死活課題になる。

3月下旬だったかな･･･。区役所から1通、郵便物があった。

受け取ってた際は、忙殺されてて開封もしないまま大事なものだろうと、しまい込んだままだった。開封すると、“障害者福祉手当認定通知書”とある。
身体障害者手帳を受領した時に、窓口で説明を受けた“わずかですが、高額治療にお役立てください”と言葉を添えられて案内されたものだ。少額でも心から有り難いと感じている。
自分の暮らす東京都では、都営交通無料乗車券も配布される。全員に配布されるが、配布自体は、本人の申請により発行されるそうだ。

HIVポジティブの場合、投薬治療開始を機に、身体障害者手帳の申請をする。概ね、HIV+発覚がエイズ発症でなければ、免疫障害の項目に該当し、3級として認定される。

エイズ発症を機にHIV+が発覚した場合、致命度合いに応じて、1級や2級の認定もあるそうだ。既にHIV以外で身体障害者認定を受けてる人は、既存の障害に免疫障害が追加合算されるため、エイズ発症で致命的でなくとも2級以上の認定がなされるらしい。

身体障害者手帳があって受けられるもの

• 自立支援医療（更生医療）

これは高額治療に対して、補助が得られるもので、国の援助。
利用者は原則1割負担で診察を受けられる。
また、収入に応じて、自己負担額に上限が設定される。自分の場合は、HIVに纏わる治療費は、月額10,000円までとなる。それ以上かかった場合は、国が負担してくれる。

• マル障（心身障害者(児)医療費助成 ）

これも医療費軽減の助成制度で、都道府県単位の援助。
HIV以外で治療を受ける場合、医療費の負担は1割のみですむ。
“腰を痛めて整骨院で治療した”･･･腰を痛めたことがHIVに起因しない場合でも、
診察時に提示すれば、1割負担で治療が受けられる。
自分は東京都から交付されている。仮に隣の神奈川県の病院でこんな治療を受けた場合でも、区役所に申請に行かねばならないが、結果的には還付され1割の自己負担となる。

• 税金の減免

これは国の制度で、自動車税や住民税、所得税など減免及び控除となる。
控除額は収入に応じて異なる。

• 公共料金の軽減

・水道局は公的機関であるため、一定量の免除などがある
・NHKの受信料も免除される
・東京都の場合は、都営交通機関の無料利用券が発行される

ざっとこんな具合。

自分の場合、手帳申請前から月額10,000円以上の医療費を払っていた。HIV+としての定期的血液検査代と皮膚疾患の治療費。
結果、有り難いことで、今まで以上の医療費かからないことになる。こういう場合、楽観的に“得してる”と指摘されるのだろうか･･･。今後、どんな合併症で治療が必要になるのか漠然とした不安は大きなしこりとしてはらんでいるものの、何も起こらない可能性だってある。結果的に何も起こらなかったら、確かに、“得してる”ことになるんだろうな･･･。

そう思うと、この処遇が受けられることに感謝する反面、後ろめたさで萎縮してしまう。
投薬治療も始められなかったにも関わらず、1割負担で診察を受けたことがとても居心地の悪く、いつも支払っている差額の2割を赤十字の義援金に入れた。

親孝行と一緒で、こういうことはやった本人の自己満足にしかならないのだろうけど、後ろめたさは緩和されたように感じている。投薬治療が始まったら、恩恵を受けて浮いた分については、親のために使うか、将来の不安のための軍資金とするか･･･それくらいのことしか浮かばないが、こういう制度のおかげで、理性を失わず何とか現実を受け入れつつ過ごせてることに感謝する想いでいっぱいだ。

見送られた投薬治療

東日本大震災の爪痕は、簡単には治らない。
自分の取引先でも、直接的な被害はなくとも、被災企業として特例の中で平常化を目指し日々奮闘中だ。
震災の影響は、間接的に生まれた。
クライアントからのFBに遅れが出たり、停電で作業が滞ったり。でも、“延期”という単語は現れはしない。4月を迎え、ギリギリまで奮闘し一部が無事にローンチした。でも、ギリギリまで奮闘しても受けた影響は追い上げには限界があり、2週延長。要件を少し変えて、今月末まで奮闘せねば。

一段落がようやく付けられそうになった4月始め、月1の検診に行ってきた。
練習用のビタミン剤、何とか飲んではいたけれど、決まった時間に飲めたことなどできなかったと自覚してる。

10時、20時、25時　この辺りが自分の3度のチャンス。守れたのは3月半ばまで･･･。

3月後半に入ると、まともな生活は送っておらず、週3回は会社に泊まった。 日の出に焦りながら、何とか翌朝までの目標を達成し、デスクや会議室で仮眠。 朝、出勤してきた仲間のざわつきで、飛び起きてメールチェック。そこからまたフィードバックに対応し、気がつけば、夕方だったり夜だったり…。
こんな毎日は続く訳がない。 ざわつきに気付き目覚めることも、そのうちできなくなる。 目覚ましにも、周りのざわつきにも、全く気がつかず、気付けず、目覚めたら6時間が流れてたり。

年中こんな状態ではないが、年に数回はこういう状況に陥ってきた。
診てもらって3年目の医師は、そういう自分のライフスタイルも知っている。“だからこそ、飲む時間を意識して欲しい”と。

• 飲むタイミングを失っても、予定時刻の7時間以内に飲む
• 可能な限り、1日2回確保する

或る意味、“観測不能”と自分は開き直っていて、冷静且つ当然のことを指摘する医師の言葉に、叱責や叱咤のように聞こえ、視線が右往左往しながら窓の外に広がる青空の1点を見つめる始末。

もう1ヶ月トライアルを行うこととなった。

帰り道、ピルケースを探して雑貨屋へ。消化する気持ちを高めるために、消化することへの達成感を持続させるために。

4月の定期検診は、血液検査だけで終えることになった。
仕事も同じだけど、気持ちだけでなく、行動で結果を出しつつ挑まねば･･･。
こういう気の遣い方が、仕事以外に出てくるのは正直ツライことだ。仕事は本能的且つ計画的に。余暇は本能的なものだけの中にゆくる穏やかな目標や望みをつないで成り立ってる自分だから。

でも、これをクリアしないと何も始まらない。そう追い込んでいるのは、誰でもない自分である訳で。次回の検診に向けて、One More を構築すること。なんだか成長不良に悩む社会人そのもののような気分。他人と比較しようもないことがパーソナリティ。吉と出すか、凶と出すかは自分次第。努力を認めてもらうのではなく、結果を認め合う時。

そんなことを思いながら、次回の検診に向けて挑む。

身体障害者手帳受取

10日の深夜、帰宅したら自宅ポストに案内書が届いてました。
翌日、11日の午前中には会議もなかったので、早速受け取りに行きました。

11日、東日本関東大震災の日です。揺れました。確かに激しく揺れました。打合せが終わって、都市機能を喪失してしまった街を徒歩でオフィスへ戻り、テレビに映る光景に、ただただ唖然とするだけで、気持ちがついてこず、言葉も出て来なかった。10％でも20％でも頑張って働き、その分を募金へ。今はそういう気持ちでしか表せない無力さを抱きつつ、同じ地震を過ごしたものとしても、被災地へできる貢献をする。

受取時の持参内容は以下

• 印鑑
• 案内通知書
• 申請月からの医療機関領収書

受け取ったのは以下の3点。

• 身体障害者手帳
• 心身障害者医療費（通称：マル障）受給者証
• 自立支援医療（更正医療）支給認定決定通知書

#写真は身体障害者手帳と心身障害者医療費受給者証

HIV+のどのブログを見ても、やっぱり複雑な心境が綴られてるけど、自分も同じです。何とも言えない疎外感や劣等感、羞恥心とか…いろいろな感情が入り乱れてたように感じてます。
区役所を後にして、駅まで向かう道のり、ずっとすれ違う人の目を見ることができず、下を向いていたような気がします。

今回窓口を担当してくれた区役所職員の方、要領よくかいつまんだ説明をしてくれた。

• 身体障害者手帳とマル障受給証は、健康保険証と3点1セットとして使用。
• 自立支援医療（更正医療）支給者決定通知書は、医療機関に提出すればOK。念のため控えをコピーで保管しておくといい。
• 加えて、3級の方は少額ですが、給付金があります。僅かですが、高額医療費にご利用ください。

最小範囲で必要事項をまとめてくれたように思う。
この手帳や受給者証を活用するのは、4月から。実際に医療費がどれくらいになるのか判らない中で、或る意味、自分は開き直っている。

“活用できる制度は全て活用している。その結果、どんな額になってもそれを受け入れるしかない”

そういう開き直り。

優遇されてる分、HIV+というその代償は、“免疫機能障害”と手帳に記載され、自分はHIV+ですと公言してるようにも感じる。
このブログと同じで、唯一公言できてる場所のように感じる。

身体障害者手帳のご案内

こんなタイトルの用紙が区役所の茶封筒に入って今日届いた。
そして、同じく今日、先週行き損じた検診にも出向いてきた。

まず、問題の投薬開始については、激務期であることを考慮して延期となった。
深夜か明け方か判らないが、数時間は眠れている状況ではあるものの、まともなサイクルではなく、自分時計も体時計もよく判らない。皮膚疾患の炎症を抑える薬も、極度に眠気を誘うもので、その処方薬も寝坊が怖くて飲めなかったりしている。稼働時間も睡眠が少ない状況で飲むと、これまた脱力感というか虚無感というか、“ぼーっと”意識が遠くにいってしまうため、支障感じて飲めなかったりしている。
そんな状況で定期的な摂取をマストとする投薬治療は、延期された。

そして、身体障害者手帳の申請書の記載内容に自覚症状との乖離を感じていた自分。
ソーシャルワーカーが話しをしてくれていたようで、担当医からこんな言葉を受けた。

“アレルギー症状の皮膚疾患があるから、平均よりも早めに投薬開始を行い免疫機能の現状維持を最低でも維持する。また、向上させることへの取り組みであることをまず覚えていて欲しい”
“申請書の件は、内容に違和感があったかもしれないけど、投薬開始を行うための身障者認定への配慮したものだから、心配しないで。”

なんだろう、予想通りの言葉に少し残念な気持ちだった。
今更、HIV+が誤診だった。なんてことはないはずなのに、どことなく冷たくも温かくもなく痛みも安堵もない壁に挟まれたような…　直視すべき現実を淡々と突きつけられたんだろう。

採血検査も次回。
先週、行き損じてしまった故、他の2つの診察は予約外だと時間もなく見送り、皮膚科とHIVの2科だけで終了。

医療費も、処方薬込みで4,000円弱と嵐の前の静けさのように感じられた。


さて、身体障害者手帳も承認された。ここからの課題はやっぱりHIVへの投薬治療。

ビタミン剤で練習を行うこととなり、処方薬受け取り時には薬剤師さんといろいろ話した。
結果、自分のような昼夜関係なく睡眠も仮眠の積み重ねのような場合、食事時間も不規則なので、確実に飲めそうな時間帯を探すことから始めよう！と。

意識のない自分には、意識することから始めるゼロスタート。
食前食後に左右されない薬で検討する方向だとか。
有り難い配慮であり、オフィスで業務中に飲まなくてはいけないのか？不安もある措置で、何とも言えず、目の前の課題にどう対処できるのか、少しずつ自分なりの歩み寄りを行う他なし。

少しずつ…　やっていこう。
ビタミン剤、今、飲んだ。

Dayta

医師とのコミュニケーションって、みんなどうしてるんだろう？

皮膚疾患が酷くなると、写真を撮って、それを医師に見せたり。
通院するときに、必ずや酷い状況だということはなかったりするので、こんな状況で痒みが酷いとか赤みを持つとか、自分が感じる不安を言葉無くして、伝え共有する。

投薬開始にあたって、何らかログを残しながら挑めればと思うものの、要となるCD4値もきちんと記録出来ればいいな…。

自分はiPhoneを使ってるので、不調時の所感や皮膚具合をメモったり写真撮ったりしてるものの、効率よく管理できるアプリを探してました。

Dayta。これなんかいいかな？

数値系なら何でも対応できるログアプリ。グラフとして視覚化できるのも有り難い。

既にレポートされてるサイトがあるので、参照まで記載します。
http://www.elegant-apps.com/apps/dayta/
http://mickymac.blog2.fc2.com/blog-entry-668.html
http://www.hw2-suito.com/archives/132 

自分の意志とは別に生きる自分の体を知るために活かせるといいな。
他にも活かせるものがあれば、是非是非教えてください。

Hurdle

行き損じた。投薬開始となる診察。

忙殺気味な状況ではあるが、さすがにほぼ徹が続くと、疲弊してしまう。
“8時起床→翌日5時帰宅”を数日繰り返した結果、診察日には目覚ましにも会社からの電話にも気付くことなく、目覚めたら午後過ぎてる始末。

今回から診察日は形は休暇ということにしてる。
投薬開始で、処方された薬をたんまりと会社に持っていくことは避けたいし、投薬開始前の現状ですら既に、皮膚科だの内科だの薬はたっぷりと受け取っている故に、スーパーの買い物帰りのような荷物になってしまうから。

多忙な結果、診察日すら疲れ切って向かえなかったりしてる状況で、投薬がもたらすルールや継続に自分は対応できるんだろうか？　そういう自問自答が、寝坊で一気に目が覚めた矢先に溢れてくる。規則正しくない自分なりのハードル。

結局、開き直って出社予定の夕方までのんびりと休息することにした。
予約はないが、診察はまた来週、行けばいい。HIVと皮膚科だけなら正午には終了できてるだろうし。

こんなに忙殺される生活のなかで、“いつHIVに感染する時間があるんだ？！”と我ながら思う。忙殺された毎日、ゲイエリアには近づかない日々。そんな自分に、自分で突っ込みを入れたくなる。

忙しくはしてるが、土日、割と休める時期だって状況に応じてちゃんとある。
恋は盲目というけど、睡眠時間を削っても“会いたい”と思える人が、その昔はちゃんといた。
その後、しこりが残るようなトラブルもあったりで、くっついたり離れたりを繰り返し、今は離れてる。もう会う機会はないと思う。

自分は、ゲイのSNSで何人かと出会った。セックスに至った出会いもあるが、そこまでには至らず、たまにメールを交わす知人にも巡り会えた。故に、これまでにセックスした相手は、無論、時間を削って夜な夜な会いに行った彼以外にもいる。ただ、リスクのあるセックスをしたのは、その彼だけ。

もちろん、アナルセックス以外にも感染リスクは存在することは承知してるが、感染時に起こると言われる発熱などの諸症状は、彼と付き合ってる期間の出来事で、付き合ってる期間には、他者とのセックスはなかった。

自分がHIVへの感染を疑った時、当然のように相手へ疑念を持ち、疑念をストレートにぶつけられずにいた。うっすらと自分以外ともセックスをしてる人がいることは感じてたものの、また、自分も彼にとってはそういう体だけの関係の中のひとりと自覚するのも避けてるように感じ、微妙な疑念が形を変えて表面化する嫌味が関係を悪化させたりもした。

そういうふうにしか対応できない自分、疑る姿勢だけの自分にも嫌気を感じ、しばらくたってから、やっと一緒に検査を受けることを提案することができた。

結果、2人とも+。

検査結果の帰り道、“支えていく関係で頑張ろう”　とどんな目的に向かってるのかも判らない自分の姿勢とは反対に、検査結果の動揺なのか、彼はいろんな言葉を発しながら、何気に酷いことも言ってたり。 支え合うことを掲げてはいても、自分も自分がかわいいのだろう、溢れてくる不安に飲み込まれ何もできず、HIV+であること、ゲイであることを忘れるように、仕事に励み、仕事仲間と飲んだくれたり。余計なことを考えないように無心で泳いだり。

元気かな？　病院ちゃんと行ってるかな？　と余計なお節介と共に、彼のことは思い出す。
唯一、自分がHIV+であることを知る彼だし。

それなりの時間が流れて、自分と向き合う時間も持てたりで、 幸せな気持ちで毎日眠りにつけられるよう自分なりに歩ければいいかと。

HIV+な自分にとって、恋するハードルは高く険しいものだけれど、未来のハプニングを歓迎する自分でいたいな。

そんなことを考える時間があったら、目の前のこと片づけ、来週、無事に検診に行けるよう、時間を捻出しなければ…。