投薬開始から半年経過

久しぶりに更新します。
＃たまに、経過をツイートしてるので経過についてはそこでも適宜報告したいと思います。

気がつけば七草粥も過ぎ、師走といい、正月といい、改めて時の流れが早く感じる。
去年の今頃と1年前を振り返ると、下痢が1ヶ月強続いたり、突発的な蕁麻疹やしもやけのような斑点ができたり、“どうなってるんだろう？自分の体…”と落胆することにも疲れ、忙しい仕事に没頭することで、なんとなく気持ちを維持できてたように振り返ったりしてました。

早いもので投薬開始から半年が過ぎました。

経過は“良好”と感じてます。いろいろなことが改善し、本当に嬉しい限りです。

もともと、投薬開始自体が湿疹やその他疾患の改善を期待しての時期早尚であり、それが少しずつ実感できてきはじめたのが、開始後2〜4ヶ月くらいだろうか…。CD4の値上昇と共に、皮膚疾患も小康をたどったように感じている。

副作用はやっぱり大なり小なり、時々出てる模様。
発熱、下痢、軽い嘔吐、動悸…　そんなところだろうか…。でも、ずっと副作用が1週間以上続いたりするようなことはない。一般的な“風邪ひいた”や“体調悪い”の範囲として言い切れるレベルだと感じてる。血液検査でも、問題視するほどの副作用問題は数値として現れてもいないようだ。ただ、それが健康な人よりは頻度がある訳で、去年から“病弱な人”のレッテルがなんとなーく浸透してしまった感がする。

医療支援に恵まれ投薬開始できたこと、心から感謝しながら、無駄にさせない努力は継続していかないと…。

そういう点で、投薬開始から肩に力がずっと入ってる気がしてる。“飲まないと！”、“飲み忘れは許されない”、そう力んで過ごしてると、それだけで疲労困憊気味な自分自身を感じたりもする。

“とにかく、やるべきことをやる”そう取り組んで開始した投薬生活。無事に一段落を迎えられたであろう今時分、先送りしてた不安からか、メンタル的にも低迷。軽い導眠剤を処方してもらい過ごしてます。しばし、そんな自身を様子見です。

Hurdle

行き損じた。投薬開始となる診察。

忙殺気味な状況ではあるが、さすがにほぼ徹が続くと、疲弊してしまう。
“8時起床→翌日5時帰宅”を数日繰り返した結果、診察日には目覚ましにも会社からの電話にも気付くことなく、目覚めたら午後過ぎてる始末。

今回から診察日は形は休暇ということにしてる。
投薬開始で、処方された薬をたんまりと会社に持っていくことは避けたいし、投薬開始前の現状ですら既に、皮膚科だの内科だの薬はたっぷりと受け取っている故に、スーパーの買い物帰りのような荷物になってしまうから。

多忙な結果、診察日すら疲れ切って向かえなかったりしてる状況で、投薬がもたらすルールや継続に自分は対応できるんだろうか？　そういう自問自答が、寝坊で一気に目が覚めた矢先に溢れてくる。規則正しくない自分なりのハードル。

結局、開き直って出社予定の夕方までのんびりと休息することにした。
予約はないが、診察はまた来週、行けばいい。HIVと皮膚科だけなら正午には終了できてるだろうし。

こんなに忙殺される生活のなかで、“いつHIVに感染する時間があるんだ？！”と我ながら思う。忙殺された毎日、ゲイエリアには近づかない日々。そんな自分に、自分で突っ込みを入れたくなる。

忙しくはしてるが、土日、割と休める時期だって状況に応じてちゃんとある。
恋は盲目というけど、睡眠時間を削っても“会いたい”と思える人が、その昔はちゃんといた。
その後、しこりが残るようなトラブルもあったりで、くっついたり離れたりを繰り返し、今は離れてる。もう会う機会はないと思う。

自分は、ゲイのSNSで何人かと出会った。セックスに至った出会いもあるが、そこまでには至らず、たまにメールを交わす知人にも巡り会えた。故に、これまでにセックスした相手は、無論、時間を削って夜な夜な会いに行った彼以外にもいる。ただ、リスクのあるセックスをしたのは、その彼だけ。

もちろん、アナルセックス以外にも感染リスクは存在することは承知してるが、感染時に起こると言われる発熱などの諸症状は、彼と付き合ってる期間の出来事で、付き合ってる期間には、他者とのセックスはなかった。

自分がHIVへの感染を疑った時、当然のように相手へ疑念を持ち、疑念をストレートにぶつけられずにいた。うっすらと自分以外ともセックスをしてる人がいることは感じてたものの、また、自分も彼にとってはそういう体だけの関係の中のひとりと自覚するのも避けてるように感じ、微妙な疑念が形を変えて表面化する嫌味が関係を悪化させたりもした。

そういうふうにしか対応できない自分、疑る姿勢だけの自分にも嫌気を感じ、しばらくたってから、やっと一緒に検査を受けることを提案することができた。

結果、2人とも+。

検査結果の帰り道、“支えていく関係で頑張ろう”　とどんな目的に向かってるのかも判らない自分の姿勢とは反対に、検査結果の動揺なのか、彼はいろんな言葉を発しながら、何気に酷いことも言ってたり。 支え合うことを掲げてはいても、自分も自分がかわいいのだろう、溢れてくる不安に飲み込まれ何もできず、HIV+であること、ゲイであることを忘れるように、仕事に励み、仕事仲間と飲んだくれたり。余計なことを考えないように無心で泳いだり。

元気かな？　病院ちゃんと行ってるかな？　と余計なお節介と共に、彼のことは思い出す。
唯一、自分がHIV+であることを知る彼だし。

それなりの時間が流れて、自分と向き合う時間も持てたりで、 幸せな気持ちで毎日眠りにつけられるよう自分なりに歩ければいいかと。

HIV+な自分にとって、恋するハードルは高く険しいものだけれど、未来のハプニングを歓迎する自分でいたいな。

そんなことを考える時間があったら、目の前のこと片づけ、来週、無事に検診に行けるよう、時間を捻出しなければ…。

CD4の意

身障者手帳の申請は完了した今、投薬治療の開始を医師と共に見極める次回の検診を待つのみ。

何もまだ始まってないからか、漠然とした不安は溢れてくる。

• 継続的な視点 
• 経済的な視点
• 精神的な視点

あらゆる部分でそれぞれあるように感じてる。

HIV検査の結果、“陽性＝直ぐに投薬治療開始”という訳ではない。
血液1マイクロリットル（μl ）あたりのCD4値が300〜500を下回ると投薬治療が開始される。

300〜500/μlという基準値は、医療進歩と共に変化しつつもあるようで、国単位で、医師単位で少しずつ異なる。日本では、アメリカ保健社会福祉省（US DHHS）の指針に基づいているようで、検査時からお世話になっている医師は350μl を基準値とし、陽性判明後からの経過検査を年6回（2ヶ月に1度）の頻度で行ってきた。
陽性結果を受けた時の説明通り、CD4値は緩やかに減少し、350/μl を下回ると、毎月採血検査を実施し、同時に投薬治療開始のタイミングを見計らっているという状況。

このCD4値、自分はHIV陽性になるまで知ることもなかったのだけれど、年齢と共に減少するもので、個人差もあるもので、自分なりに“血液年齢”と理解してる。

そんな項目名をこのブログのタイトルにしたのも、今後もこの数値の動向が要になり、この数値が左右することの大きさに不安を感じているからだ。
ブログを始めたのには、こんな不安を気持ちだけでも分散化できるかな？と感じたから。

そう感じたというより、本能的に不安を分散化するはけ口を持たなければ、自分が破綻してしまいそうだから。恐らく、HIV関連のブログには、多かれ少なかれ、そういう想いはあるんだと思う。

自分は、自分がゲイであることすら周囲に告知していない。ましてや、HIV+であることは誰にも言えていない。ゲイで在りながら、ゲイ社会が苦手で知人・友人が少なく、パートナーもいないし、新たな関係性を築こうにも、築くことなんて出来るか否かもわからない。良くも悪くも、自分が持っている堅い殻があるから、踏ん張れている気もする。ただ、踏ん張れたところで、何の解決も出来てない、出来ない自分に失望したり。

ゲイであるという性的マイノリティーの中で、更にHIV+という病的マイノリティーも加わって、自分と向き合う場所をここに求めてるんだと感じてる。

投薬治療をしないと、確実にエイズ発症となり死す。一見、健康そうに見えるけど、生死を選択する岐路があって、自分は投薬治療開始として生を選択してる。死を意識することができて、初めて生を意識できる。死に対する不安より、生に対する不安が大きいから、自分なりに不安をほぐせる場所を。

幸いにも、このブログを介したりTwitterでフォローしあったりで、出会えた人たちがいる。精神的には医者よりも、ソーシャルワーカーよりも、頼もしい存在なのだと思う。
出会えた方々に、感謝！ありがとうございます。これから出会える方々、宜しくお願いします。

申請手続完了

• 身障者手帳 3級
• 自立支援医療（更正医療）

この2点の申請手続きを行って来ました。
自分は23区内なので、申請場所は共に区役所。2つの申請は同時に行えた。
ソーシャルワーカーと手続き対応を行っていただいた方を呼んで、申請。

以前、免疫障害が障害者認定の対象となった当日の各受付窓口を訪問してレポートしていた記事を読んだ。

LAPS：窓口の対応は大丈夫?翔太が行く、身体障害者認定申請への道 

この記事を参考にすると、自分が行った窓口は残念な結果だったんだろうと思う。
窓口でいくつかの書類にサイン・捺印をするのだけれど、なんとも自分の診断書が無造作に窓口に置かれたりしてた。
決して窓口の人は悪意ある訳でもないことは百も承知なんだけど、申請用紙は自分の分身のようなもので、それが行く当てもなく放置されてる感があって、何とも淋しく感じた瞬間でもあった。

予想外に、あっけなく終わり、詳しい説明は特になかった。
実際に発行され受け取りに再度訪問した際、審査結果を踏まえ、詳細説明があるのだろう。

発行完了は郵便で発送
発行案内書、印鑑、申請月以降の診察領収書を持参のこと

ばっくりと受け取り時の案内をもらった。
それと、冊子「障害者福祉のしおり　平成21年度版」。

受領までには、30日〜40日を要するという。
東京都の場合、どこの市町村区で申請しても1カ所に集められ、そこで審査・発行など行うとのこと。各市町村区では週に2回の集荷で提出する。恐らく配布も週2回なんだろう。区役所に到着し、それから個人に案内を郵送。発行完了の報告は、そうやって自分の手元に届いてくる。

人ごとのようで、人ごとでなく。
何だか複雑な心境ではあるが、前進あるのみ。

申請に行こう

土曜日は1日を費やし休息。
インフルエンザでもなく、ただの疲れか風邪か…だったようでホッとしてる。

自分は、普通のサラリーマン。
普通のサラリーマンと違うとしたら、就業時間がひどいことくらいだろうか…。
敢えて、言及した表現はしないけど、就職・転職的カテゴリーは“クリエイティブ”となる。
不規則加減については、何となく想像してもらえるかな…。

土日はまず無い。
働き方は人それぞれだけど、月曜日丸い一日をメールを整理しつつタスク整理や要件整理にだけ費やすのは、何ともストレスフルになってしまうので、自分には、土日の仕事は苦になるようでなってないのも現状だな。

頼もしく、共に安息の時間を過ごせる旦那や相方と呼べる存在があると、また違うのだろうけど…。

年度末に向けて、多忙加減は増すばかり。
日曜日だった本日、仕事を片づけながら、身体障害者手帳の申請のこと、振り返るように考えてみて、結果的に申請には出向こうと思う。

理由は1つ。

• 今出来ることは、今やれることは、やっておこう！

年度末に向けてスケジュール整理をしてたら、月1回の検診でさえ出向くのが惜しい。
自分は今、拠点病院で4科を受診していて、半休程度の時間確保では終わらないから。

“こんな大事な時に…”と関係者が感じるなら、それ以上に自分はタスク調整にも追われてしまうことは分かってるし、先手先手でリスクを回避するのも自分の業務だし、玉突き合うタスク調整に追われるだけの消化だと、仕事が先に進まない。結果、自分のストレスにも繋がってしまう。

こんな状況下の中だと、仕事に専念する体制を作れることは、自分には有り難い。

自分は　“投薬開始＝身体障害者手帳手配開始”　と開始と手配を同時期と捉えていたけど、段取りのよい医師の場合、“投薬開始検討＝身体障害者手帳手配”　のようだ。
備えることで、いつでも医師のジャッジを受け入れられる自分でいれば、いいのだろうな。

申請書完成

ソーシャルワーカーより書類が出来たと連絡あり、その場で必要事項を記入しつつ完成した申請書類を持ち帰ってきました。

“免疫障害”とか“HIV感染”とか、そういう文字が一際目立つ。 病院からオフィスへ戻って、中身を見たいが、そんな書類をデスクで見ることはさすがにできず、鞄に忍ばせたまま帰宅。

そして、内容を一読して、何とも言えない躊躇心が生まれた。

記載されている診断内容が、自分の自覚症状と相違あるから。

この用紙の右側には、有無を回答する以下のような質問項目がある。

1. 1日1時間以上の安静臥床を必要とするほどの強い倦怠感および易疲労が月に7日以上ある 
2. 健常時に比し10％以上の体重減少がある 
3. 月に7日以上の不定の発熱（38℃以上）が2ヵ月以上続く 
4. 1日に3回以上の泥状ないし水様下痢が月に7日以上ある 
5. 1日に2回以上の嘔吐あるいは30分以上の嘔吐が月に7日以上ある 
6. 表2に示す日和見感染症の既往がある 
7. 生鮮食料品の摂取禁止等の日常生活の制限が必要である 
8. 軽作業を超える作業の回避が必要である

診断書では、3項目。皮膚疾患の薬の副作用もあるかと思われるが、自覚では4項目。
また、記述式の「参考となる経過・現症」では、自覚よりひどく記載されてたり、その逆もまたあったり。

自覚とは相違する記載内容に“これは本当に担当の医師が書いたものなんだろうか？”、“カルテの誤読？”とよぎったり…。

翌日の今日、ソーシャルワーカーに電話して、一応確認。

• 担当医が書いたものを、指定医が承諾発行したものであること
• 自覚症状通りに変更しても、身障者手帳認定範囲であること。また、等級も3級の申請範囲であること

との応答を受けた。
なんでも、2級と3級とでは、大きな差があるらしい。
障害手当の受給対象になったり、ならなかったり。また、所得税の控除額も約倍違ったり。

論点はそこではなく、自分が躊躇心を頂いたのは、“投薬開始が必須と診断されたのか、否か”。そこだけ。
自覚症状と異なる記載があると、投薬治療開始の信憑性を疑念してしまう。

• 申請内容に大きな差はない
• 投薬治療の判断は医師に基づく

この点から、ソーシャルワーカーは申請を促すのだけれど、自分としては、相違する違和感について、電話でもいいから医師からの言葉が欲しい。
そう応答する自分に、納得のいく方法で申請を行って欲しいと自分の意志を尊重していただいた。

既に投薬開始されてる方々のブログから、投薬開始の抵抗感や緊張感は和らいでると思ってた。直接、不安な自分を察して、温かいコメントもいただいたり。

投薬開始がもたらす環境や生活の変化に、まだびびってるのだろうな…自分。
心のどこかで、“まだ開始しなくてもいいんでしょ？　だって自覚と違うもん。これに合致してると投薬必要だから、身障者手帳も申請するんだし…。投薬開始する必要なかったら、申請しなくていいんだし…”とか、めぐる。

そんなことを、頭の隅に思いながら仕事したら、発熱してた。
少し会社のソファーで横になって、帰宅。
上がりきったのか、少し楽になったので、ブログを。

たっぷり寝て、明日には不安を払拭できてるのかもしれないのかな？　かわんないかな…
ただ、医師が投薬治療を開始しようとの診断の際、身障者手帳の申請を行ってないことを告げたとき、“今すぐはじめなくちゃいけないって訳ではないから、安心してください”と言われたことも、心の中で投薬開始が時期尚早だったりもするのかもと気にしてたり。

往生際が悪いのかな？自分

身障者手帳申請方法

前記事に記載したソーシャルワーカーの力添えもあって、申請手続き進行中。

自分の通う病院は、エイズ治療拠点病院です。
もともとは、HIV検査を受けた土日診察している小さな病院に通院してました。
エイズ症状として想起されやすいカポジ肉腫ではなく、蕁麻疹や湿疹やら皮膚疾患があり、皮膚科に通う目的もあり、総合病院で診察を一元化させることを機に通院開始。

拠点病院だからか、医療体制や福祉体制など医療を発端とする体制整備はとても充実しています。

既存のブログを参考に情報を探ってると、この身障者手帳申請方法もいろいろあるようです。
いろいろは、各居住地域の市町村単位で少しずつ異なります。

自分は東京都23区内在住のため、申請は在住区役所にて行います。

• 申請場所
• 居住地の市町村区役所 

“こういう申請手続きって方法も複雑なんじゃないのか？？？”　
申請しなければならないこと。そこが区役所であること。それを理解しても、具体的な申請方法に何が必要で何をどう申請すればいいのか？

• 申請に必要な書類
• 申請書
• 診断書 
• 証明写真 
• 印鑑 

書類はこの2つだけなのだが、記入者は自分・医師・病院と3者必要。
そうなると、「取り寄せ→記入→医師／病院提出→医師／病院記入→回収→申請」の過程が必要となり、平日に行うことが望まれる状況のため、休暇も必要となる。

自分の通う拠点病院では、この一連の手続きをソーシャルワーカーが代行してくれるという。

• 申請手続きの進め方
• 自分で行う
• ソーシャルワーカーに全て一任する
• 自分とソーシャルワーカーで分担する

自分は、3番目を選んだ。
申請するものは「身障者手帳」。雑踏の中で他人から見れば、自分は健常者だろう。
そんな自分が、できることを全て協力者に委託するというのは、気持ち的にも宜しくない。

• 自分が選択した申請手続きの進め方
• 申請書の郵送取り寄せから医師／病院の記入までを委託
• 回収と申請を自分で行う

理由は、申請までの時間短縮のみ。自分で書類と印鑑を持って、区役所で申請することにした。
申請要因はHIV。
もしここが生まれ育った小さな街の区役所や役場なら、同級生や知人がその窓口をしてるのかもしれない。幸い、東京という大都市の中の自分は小さく、区役所に勤める知り合いもいない。
しかしながら、申請時に自分がHIVと認知されることには違いないのだけど、心のどこかで恥じているHIVな自分への戒めのような気持ちもどこかにあって、そうすることにした。

今は、ソーシャルワーカーで進めていただいてる内容の完了を待ちながら、申請時に使用する証明写真を撮影するのみ。

投薬治療開始前

投薬治療（HAART）が決まると、いろいろな意味で自分がHIV+であることを知らされる。
これまで、医師と看護婦と患者である自分の3名の関係から、2人が加わる。 閉鎖感のあるこれまでに対して、自分が社会生活をどう過ごしていくのか、現実的な問題が表面化していく。

• ソーシャルワーカー

投薬治療には高額な医療費がかかる。それに対する各種利用制度についてレクチャーを受けたり、自分が今後どう生きていけるのか、生活保障の視点からよき相談者となる人。
各種利用制度は、以下の2つ。
・身体障害者認定を受けること
・身障者障害者認定後、障害者自立支援法による障害者医療費助成制度を受けること
一方的に説明される一語一句を頭に叩き込むことで精一杯。

• 薬剤師

治療に使われる薬は多種存在していて、症状やライフスタイルで選択される。
仕事柄不規則なライフスタイルを余儀なくされている自分には、「一生、飲み続ける」ことに欠かせない相談者となるのだろうな。


一通り面談を終えて、この日1日で、いろんなことが変わりそうな不安やこれから始まる投薬治療にどう向き合えるのかの不安とで心がざわつき落ち着きをなくしてしまうな…。一つひとつ、目の前のことをこなしていくなかで、考えていこうかと。

まずは、生活の中で投薬を意識することと身体障害者申請を進めていくこと。
これからかかる医療費に対して備えていこう。

HAART

先日の治療で「HAART開始」と宣告されました。

HAARTとは、
Highly Active Anti-Retroviral Therapyの略。
訳すと....「とても協力な抗HIV療法」というところでしょうか…。

2010年12月の血液検査でCD4：254。初めて300を下回り、再検査へ
2011年1月の血液検査でCD4：325。300オーバーではあったが、HAART開始を宣告されました。

自分はHIV+です。
2008年9月、HIV+と診断されました。
 訂正：2009年9月と記載してましたが、2008年9月の誤りでした
そのとき既に多くのHIV患者の方がブログでその日々を綴っていたり…。
そのブログを垣間見つつも、往生際悪く、どこかで“自分は本当にHIV+？”と思い描いたり。

HIV+と診断されてからは、
2ヶ月に1度は血液検査、その結果を翌月に確認しにいくというスタイルで通院しています。

既存のHIVブログでは、多くのものを学ばせてもらいました。
自分には、そういうブログは書けないものの、自分の記録として、投薬開始を機に始めました。